時(shí) 間：2018年10月16日
地 點(diǎn)：委機(jī)關(guān)2號(hào)樓新聞發(fā)布廳
主持人：宋樹(shù)立 委新聞發(fā)言人、宣傳司副司長(zhǎng)
嘉 賓：焦雅輝 醫(yī)政醫(yī)管局副局長(zhǎng)
鄭胡鏞 國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專(zhuān)家委員會(huì)臨床組組長(zhǎng)
王宇銘 安徽省衛(wèi)生計(jì)生委副巡視員
楊 洪 貴州省衛(wèi)生計(jì)生委副主任
主持人：
各位記者朋友：大家上午好，非常歡迎大家參加今天的新聞發(fā)布會(huì)。黨中央、國(guó)務(wù)院高度關(guān)心和重視人民健康，黨的十九大提出，要為人民群眾提出全方位、全周期的健康服務(wù)。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)認(rèn)真履行職責(zé)，特別關(guān)注重點(diǎn)人群，包括貧困人口和兒童，先后出臺(tái)了很多政策，各地、各單位也積極探索，在實(shí)踐當(dāng)中積累了很多好的經(jīng)驗(yàn)和做法。近期，我委聯(lián)合有關(guān)部門(mén)印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治工作的通知》、《關(guān)于開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的通知》。這兩個(gè)文件是專(zhuān)門(mén)針對(duì)農(nóng)村貧困人口和兒童的。
大家知道，明天，也就是10月17號(hào)，是國(guó)際消除貧困日，也是我們中國(guó)第五個(gè)扶貧日，我們利用今天這個(gè)機(jī)會(huì)邀請(qǐng)了有關(guān)地方和單位的負(fù)責(zé)同志，來(lái)向大家進(jìn)行這兩個(gè)文件的解讀，同時(shí)也介紹地方和單位所開(kāi)展的工作、取得的經(jīng)驗(yàn)，并和大家進(jìn)行交流。2018-10-16 09:58:37
主持人：
今天在發(fā)布臺(tái)就坐的嘉賓是：國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局焦雅輝副局長(zhǎng)，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專(zhuān)家委員會(huì)臨床組鄭胡鏞組長(zhǎng)；安徽省衛(wèi)生計(jì)生委王宇銘副巡視員；貴州省衛(wèi)生計(jì)生委楊洪副主任，同時(shí)我們還有兩位專(zhuān)家在發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)的前排就坐，他們是安徽省兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任、安徽省兒童白血病診療技術(shù)指導(dǎo)小組屈麗君組長(zhǎng)；貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童血液腫瘤科金皎主任。一會(huì)兒兩位嘉賓也會(huì)跟大家交流。歡迎大家的到來(lái)。
下面，首先請(qǐng)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局焦雅輝副局長(zhǎng)向大家介紹兩個(gè)文件解讀的有關(guān)情況。2018-10-16 10:05:12
焦雅輝：
各位媒體朋友大家上午好。習(xí)近平總書(shū)記在黨的十九大報(bào)告中指出，要堅(jiān)決打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)，要堅(jiān)持精準(zhǔn)扶貧、精準(zhǔn)脫貧，同時(shí)強(qiáng)調(diào)要保障婦女兒童合法權(quán)益，實(shí)施健康中國(guó)戰(zhàn)略。我委高度重視健康扶貧工作和兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展，在農(nóng)村貧困人口大病及兒童白血病救治方面開(kāi)展了大量工作，取得了積極成效。2018-10-16 10:08:46
焦雅輝：
在農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治方面，自2017年起，我委會(huì)同民政部、國(guó)務(wù)院扶貧辦等部門(mén)印發(fā)了《農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治工作方案》。主要針對(duì)罹患兒童白血病、兒童先天性心臟病、食管癌等9種大病的建檔立卡農(nóng)村貧困人口和農(nóng)村低保、特困人群，按照“四定兩加強(qiáng)”的原則，即“定定點(diǎn)醫(yī)院、定臨床路徑、定單病種費(fèi)用、定報(bào)銷(xiāo)比例，加強(qiáng)質(zhì)量管理，加強(qiáng)責(zé)任落實(shí)”，進(jìn)行集中救治管理。采取的主要措施有：一是指導(dǎo)地方規(guī)范診療行為，組織制定了相關(guān)病種臨床路徑，切實(shí)保障醫(yī)療質(zhì)量安全。二是提高基層診療能力，著力提升縣醫(yī)院服務(wù)能力，開(kāi)展三級(jí)醫(yī)院對(duì)口幫扶貧困縣縣醫(yī)院等工作，有效提高醫(yī)療服務(wù)可及性。三是合理選擇藥品、耗材和治療方法，控制醫(yī)療費(fèi)用，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。四是做好各項(xiàng)醫(yī)療保障政策有效銜接，推進(jìn)實(shí)施“一站式”結(jié)算和縣域內(nèi)“先診療后付費(fèi)”，有效提高醫(yī)療保障水平。此項(xiàng)工作取得了明顯成效。專(zhuān)項(xiàng)救治工作覆蓋面不斷擴(kuò)大，保障水平進(jìn)一步提高，醫(yī)療費(fèi)用得到有效控制。截至2018年8月底，已確診農(nóng)村貧困人口大病病例26.1萬(wàn)人，救治22.6萬(wàn)人，累計(jì)救治次數(shù)99.6萬(wàn)人次。目前，專(zhuān)項(xiàng)救治病種累計(jì)報(bào)銷(xiāo)比例達(dá)到81.12%，較專(zhuān)項(xiàng)救治工作啟動(dòng)之前提高了37.3個(gè)百分點(diǎn)，專(zhuān)項(xiàng)救治病種的次均診療費(fèi)用為6205元/人次，各病種平均費(fèi)用均較2016年下降明顯。2018-10-16 10:20:56
焦雅輝：
近期，我委會(huì)同民政部、國(guó)務(wù)院扶貧辦和醫(yī)保局印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治工作的通知》，將救治病種擴(kuò)大到21種。我委計(jì)劃到2019年，救治病種擴(kuò)大到25種；到2020年，達(dá)到30個(gè)，力爭(zhēng)農(nóng)村貧困人口大病救治和兜底保障制度基本建立。
在總結(jié)借鑒農(nóng)村貧困人口大病救治工作經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，我委針對(duì)兒童白血病開(kāi)展了大量工作，取得了顯著成效。
一是進(jìn)一步完善兒童醫(yī)療服務(wù)體系。落實(shí)《關(guān)于加強(qiáng)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展的意見(jiàn)》有關(guān)要求，增加兒科醫(yī)療資源供給。2017年新建兒童醫(yī)院19家，兒科床位增加2萬(wàn)張，兒科執(zhí)業(yè)（助理）醫(yī)師數(shù)達(dá)到15.4萬(wàn)名，每千名兒童執(zhí)業(yè)（助理）醫(yī)師達(dá)到0.63名。截至目前，提供兒科醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)院達(dá)到2萬(wàn)余家。
二是有效提升兒童白血病診療能力。診療方案不斷完善優(yōu)化，通過(guò)醫(yī)聯(lián)體和遠(yuǎn)程醫(yī)療等，兒童白血病治療同質(zhì)化水平大幅提升。據(jù)國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心組織的多中心研究顯示，近10年，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病5年以上長(zhǎng)期生存率上升近10%，總體接近90%；兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病5年無(wú)病生存率可達(dá)90%以上，接近發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)水平。我國(guó)科學(xué)家研發(fā)的維甲酸聯(lián)合砷劑治療方案，在全世界范圍內(nèi)廣泛應(yīng)用。
三是大幅降低貧困白血病患兒負(fù)擔(dān)。通過(guò)推行單病種定額收費(fèi)和醫(yī)保定額支付等措施，有效提高了白血病患兒醫(yī)療保障水平。從2017年初到2018年9月，貧困白血病患兒實(shí)際報(bào)銷(xiāo)比例由49%提升到81%。2018-10-16 10:21:14
焦雅輝：
近期，我委會(huì)同國(guó)家發(fā)改委、人社部、民政部、國(guó)家藥監(jiān)局和中醫(yī)局針對(duì)兒童白血病救治管理工作，制定印發(fā)了通知。從健全服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、提高診療水平、保障藥品供應(yīng)、加強(qiáng)綜合保障等方面提出綜合方案。
下一步我委將重點(diǎn)開(kāi)展以下幾個(gè)方面工作：
一是指導(dǎo)地方建立完善兒童白血病診療管理網(wǎng)絡(luò)，實(shí)行定點(diǎn)醫(yī)院治療和家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，開(kāi)展兒童白血病個(gè)案登記管理；
二是建立完善兒童白血病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，加大兒童白血病定點(diǎn)醫(yī)院建設(shè)支持力度，提高全國(guó)兒童白血病診療同質(zhì)化水平；
三是加大宣傳培訓(xùn)力度，讓社會(huì)公眾知曉?xún)和籽」芾碚撸恿私獾胤絻和籽≡\療能力。
謝謝各位媒體朋友。2018-10-16 10:21:49
主持人：
下面我們請(qǐng)國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專(zhuān)家委員會(huì)臨床組組長(zhǎng)鄭胡鏞女士向大家介紹全國(guó)兒童白血病診療的有關(guān)情況。2018-10-16 10:22:17
鄭胡鏞：
各位媒體專(zhuān)家早上好，我今天代表國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心給大家介紹一下兒童白血病的診治情況，我主要從兩方面介紹。第一是講一下兒童白血病的診療情況。第二是怎么推廣在全國(guó)范圍內(nèi)的規(guī)范化的診治。
首先來(lái)說(shuō)兒童白血病，其實(shí)兒童白血病并不像過(guò)去一聽(tīng)到的就談虎色變，兒童白血病現(xiàn)在已經(jīng)成為一個(gè)可治愈性的疾病，雖然現(xiàn)在是我們兒童惡性腫瘤最常見(jiàn)的一類(lèi)，可以占兒童惡性腫瘤的30%，但是由于現(xiàn)在我們科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，多藥聯(lián)合強(qiáng)化療的實(shí)施，兒童白血病其中的一大類(lèi)叫做急性淋巴細(xì)胞白血病，占整個(gè)兒童白血病的70%，這一類(lèi)白血病可以達(dá)到近90%的治愈率。還有一類(lèi)是急性非淋巴細(xì)胞白血病，非淋巴細(xì)胞白血病里面的其中一類(lèi)叫做急性早幼粒白血病，也就是焦局長(zhǎng)談到的，由于我們國(guó)家科學(xué)家采用維甲酸砷劑聯(lián)合化療，使這一類(lèi)的急性早幼粒細(xì)胞白血病達(dá)到90%以上的治愈率。兒童白血病現(xiàn)在是一個(gè)可治愈性的疾病。還有20%難治復(fù)發(fā)的白血病，現(xiàn)在我們也在積極開(kāi)展免疫治療、分子靶向治療，對(duì)這部分內(nèi)容我們又有了一些新的治療手段，可以進(jìn)一步提高兒童白血病的治愈率?？偟膩?lái)說(shuō)，兒童白血病不是像過(guò)去一說(shuō)的談虎色變的情況，是完全能夠達(dá)到80%以上可以治愈的疾病。2018-10-16 10:23:41
鄭胡鏞：
第二，在全國(guó)推廣規(guī)范化治療方面，的確在過(guò)去我們發(fā)現(xiàn)白血病很多都跑到北上廣，因?yàn)樵谶@些規(guī)范的大醫(yī)院里面的治療使白血病的治療能夠達(dá)到很好的水平，可是在一些地方醫(yī)院，由于當(dāng)時(shí)缺乏一些相應(yīng)的診治手段，特別是在治療前面初始的時(shí)候需要有一個(gè)規(guī)范的診斷分型，基于不同類(lèi)型的白血病給予相應(yīng)危險(xiǎn)度的治療方案。比如低危用低危的方案，高危用高危的方案，如果是一個(gè)高危的病人用低危的方案就容易復(fù)發(fā)，后面治療的情況非常不好，并且白血病化療的第一階段是誘導(dǎo)治療階段，這個(gè)非常關(guān)鍵，如果你沒(méi)有在第一階段把它把控好，那么后面的治療后果也是不好的。2018-10-16 10:27:41
鄭胡鏞：
在國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)下，我們?cè)谌珖?guó)開(kāi)展兒童白血病的規(guī)范化治療，我們?cè)谖鍌€(gè)方面進(jìn)行技術(shù)的推廣：
第一，成立兒童白血病專(zhuān)家委員會(huì)，通過(guò)兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立專(zhuān)家委員會(huì)。在全國(guó)范圍內(nèi)推廣規(guī)范化方案。
第二，已經(jīng)制定了兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和兒童急性早幼粒細(xì)胞診治方案。下一步，我們還要進(jìn)一步撰寫(xiě)手冊(cè)，讓基層醫(yī)院能夠拿到這個(gè)更加細(xì)化的來(lái)進(jìn)行治療。
第三，我們除了有專(zhuān)家委員會(huì)，有我們的規(guī)范化的方案以外，我們還建有診療網(wǎng)絡(luò)，主要是四級(jí)平臺(tái)的診療網(wǎng)絡(luò)，第一級(jí)是國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心指導(dǎo)，第二級(jí)區(qū)域的兒童治療中心，第三級(jí)省級(jí)兒童醫(yī)院再到地市的醫(yī)院。2018-10-16 10:30:19
鄭胡鏞：
有了診治的網(wǎng)絡(luò)以后，我們下面要開(kāi)展督導(dǎo)，不是把方案制定下去就不管了，我們每年要進(jìn)行多次的督導(dǎo)培訓(xùn)。并且定點(diǎn)醫(yī)院會(huì)定期給我們提報(bào)材料，我們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)的平臺(tái)，可以及時(shí)的對(duì)一些發(fā)生的問(wèn)題進(jìn)行指導(dǎo)，并且進(jìn)行質(zhì)量控制。最后我們要帶動(dòng)全國(guó)的診治單位的規(guī)范化方案實(shí)施。國(guó)家已經(jīng)建立了相應(yīng)的覆蓋全國(guó)的兒科診療體系，我們通過(guò)這個(gè)體系帶動(dòng)全國(guó)的定點(diǎn)醫(yī)院來(lái)開(kāi)展規(guī)范化的兒童白血病的診治，達(dá)到同質(zhì)化的診治水平，這樣全面的提升我們兒童白血病的診治效果。
謝謝大家！2018-10-16 10:34:38
主持人：
謝謝。為人民群眾提供全方位、全周期的健康服務(wù)，離不開(kāi)國(guó)家的衛(wèi)生健康政策，離不開(kāi)醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)進(jìn)步，離不開(kāi)對(duì)疾病診療的科學(xué)化、精細(xì)化管理，離不開(kāi)各方密切協(xié)作，也離不開(kāi)各地的認(rèn)真落實(shí)、創(chuàng)新探索。
下面，請(qǐng)安徽省衛(wèi)生計(jì)生委副巡視員王宇銘來(lái)介紹安徽在農(nóng)村貧困人口大病救治和兒童白血病救治方面所開(kāi)展的工作。2018-10-16 10:38:27
王宇銘：
各位記者朋友大家上午好，首先借此機(jī)會(huì)感謝各位媒體朋友對(duì)我們安徽衛(wèi)生健康事業(yè)工作的長(zhǎng)期以來(lái)的關(guān)心和支持。下面我介紹安徽省兒童白血病的診療工作情況。
近年來(lái)，安徽省按照國(guó)家衛(wèi)生健康委有關(guān)部署和要求，扎實(shí)推進(jìn)兒童白血病救治相關(guān)工作，提高兒童白血病救治水平，完善政府報(bào)銷(xiāo)政策，越來(lái)越多在省外居住患兒，診斷白血病后返回安徽省內(nèi)治療。2018-10-16 10:42:22
王宇銘：
我省主要做法如下：
一是建立完善兒童白血病醫(yī)療救治體系。全省共確定81家兒童白血病定點(diǎn)醫(yī)院，覆蓋90%以上市縣。其中，省兒童醫(yī)院、省立醫(yī)院、安醫(yī)大一附院、安醫(yī)大二附院、蚌醫(yī)一附院、弋磯山醫(yī)院等6所省級(jí)三甲醫(yī)院為全省治療兒童白血病的龍頭醫(yī)院，收治了留在省內(nèi)的80%的兒童白血病患兒，發(fā)揮著全省培訓(xùn)帶教、質(zhì)控監(jiān)督等職能。同時(shí)，依托6家省級(jí)三甲定點(diǎn)醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)資源，積極引導(dǎo)各市級(jí)醫(yī)院與省級(jí)醫(yī)院建立兒童白血病專(zhuān)病醫(yī)聯(lián)體，在符合條件的市級(jí)醫(yī)院建立血液病專(zhuān)科，實(shí)現(xiàn)省級(jí)優(yōu)質(zhì)資源下沉，逐步提升市級(jí)醫(yī)院白血病診治救治能力，建立覆蓋全省的兒童白血病醫(yī)療救治體系。
二是規(guī)范兒童白血病診療。2017年我省成立了省級(jí)白血病診療技術(shù)指導(dǎo)專(zhuān)家組和血液病質(zhì)量控制中心，制定并印發(fā)了《安徽省白血病患兒醫(yī)療救治和關(guān)愛(ài)救助實(shí)施方案》《安徽省兒童白血病規(guī)范化診療方案》和《安徽省兒童白血病造血干細(xì)胞治療規(guī)范化診療方案》。根據(jù)區(qū)域兒童白血病發(fā)病類(lèi)型，組織省級(jí)專(zhuān)家對(duì)市縣兩級(jí)醫(yī)院的血液科醫(yī)生進(jìn)行了分類(lèi)培訓(xùn)、指導(dǎo)和督查，提升和規(guī)范市、縣級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童白血病救治能力。
三是保障白血病患兒治療藥品供應(yīng)。針對(duì)嚴(yán)重短缺的治療藥品，省衛(wèi)生計(jì)生委在組織藥品監(jiān)測(cè)的基礎(chǔ)上，與省食品藥品監(jiān)督管理局建立會(huì)商協(xié)調(diào)機(jī)制，按照診療規(guī)范，協(xié)調(diào)從藥品生產(chǎn)經(jīng)營(yíng)企業(yè)購(gòu)進(jìn)常用的或必須使用的化療藥、抗感染藥及部分輔助用藥。同時(shí)，加大藥品流通環(huán)節(jié)的管理，保證藥品及時(shí)配送，供應(yīng)不斷檔，確保白血病患兒能得到及時(shí)救治。2018-10-16 10:43:34
王宇銘：
四是提高白血病患兒醫(yī)療保障水平。一方面，進(jìn)一步提高基本醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例。2017年4月份出臺(tái)了《安徽省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)兒童白血病住院按病種付費(fèi)實(shí)施方案（2017版）》，將符合方案規(guī)定的兒童白血病住院化療、造血干細(xì)胞移植住院治療納入重大疾病管理，實(shí)施按病種付費(fèi)，不設(shè)起付線(xiàn)與封頂線(xiàn)，不受報(bào)銷(xiāo)藥品目錄與診療目錄限制，實(shí)際報(bào)銷(xiāo)比例提高至90%以上，個(gè)人自付比例降低至當(dāng)次住院實(shí)際發(fā)生醫(yī)藥費(fèi)用的10%。另一方面，統(tǒng)一城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)兒童白血病門(mén)診醫(yī)藥費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)待遇。按照“就高不就低、就寬不就窄、就多不就少”的基本原則，切實(shí)做好兒童白血病門(mén)診醫(yī)藥費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)待遇的統(tǒng)一工作。
五是加大社會(huì)救助和關(guān)愛(ài)力度。利用社會(huì)救助機(jī)制加大救助力度，將白血病患兒納入醫(yī)療救助范圍，按重大疾病相關(guān)規(guī)定給予補(bǔ)助。同時(shí)，組織動(dòng)員各種社會(huì)慈善組織參與白血病患兒家庭的社會(huì)幫助和幫扶。
六是將兒童白血病納入農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治。在全國(guó)先行試點(diǎn)開(kāi)展農(nóng)村貧困人口大病集中救治工作，將兒童白血病納入救治范圍。制定《安徽省農(nóng)村貧困人口分級(jí)診療辦法》《安徽省農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治工作方案》，建立貧困人口“三保障一兜底一補(bǔ)充”綜合醫(yī)療保障體系，基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、“351”政府兜底和“180”補(bǔ)充醫(yī)保之間無(wú)縫銜接，協(xié)同保障，緊緊圍繞“三個(gè)一批”行動(dòng)計(jì)劃，對(duì)患有大病貧困人口實(shí)施分類(lèi)分批“訂單式”、個(gè)性化集中救治。截至今6月年底，全省建檔立卡的687例貧困白血病患兒已入院或簽約治療677例，其中，治愈12例，病情好轉(zhuǎn)205例，治療進(jìn)程中302例，長(zhǎng)期康復(fù)治療106例。2018-10-16 10:45:06
王宇銘：
下一步，我省將認(rèn)真貫徹落實(shí)國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門(mén)《關(guān)于開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的通知》要求和國(guó)家兒童白血病救治管理工作電視電話(huà)會(huì)議精神，按照有關(guān)時(shí)間節(jié)點(diǎn)要求，扎實(shí)有效推進(jìn)全省兒童白血病救治管理工作。
謝謝。2018-10-16 10:46:45
主持人：
下面，請(qǐng)貴州省衛(wèi)生計(jì)生委楊洪副主任向大家介紹貴州有關(guān)工作情況。2018-10-16 10:46:56
楊洪：
各位媒體的朋友大家上午好。我將貴州省開(kāi)展兒童白血病救治管理工作有關(guān)情況向大家做一個(gè)介紹。貴州省近三年來(lái)，每年新增約400多例白血病患兒，目前全省登記在冊(cè)的兒童白血病患兒約3500名。
我省一直高度關(guān)注兒童白血病救治工作，尤其是農(nóng)村貧困家庭白血病患兒救治工作。近年來(lái)，先后制定出臺(tái)有關(guān)政策持續(xù)加大對(duì)貧困家庭白血病患兒的救治力度，2012年，我委印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好農(nóng)村兒童兩病醫(yī)療保障工作的通知》，2016年印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步調(diào)整完善新農(nóng)合重大疾病兒童急性白血病實(shí)施方案的通知》，加大對(duì)貧困家庭患兒的救治幫扶力度，極大地減輕了患兒家庭負(fù)擔(dān)。
2017年，結(jié)合精準(zhǔn)扶貧工作要求，我委又出臺(tái)了《貴州省農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治工作實(shí)施方案》，將兒童白血病納入首批救治病種，實(shí)施“三重醫(yī)療保障”政策，一是完善新農(nóng)合普惠報(bào)銷(xiāo)政策，提高報(bào)銷(xiāo)比例，增長(zhǎng)幅度不低于5個(gè)百分點(diǎn)；二是全面實(shí)施大病保險(xiǎn)，對(duì)符合條件的參合群眾在新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)基礎(chǔ)上提高10個(gè)百分點(diǎn)以上的比例；三是在落實(shí)前兩種報(bào)銷(xiāo)政策后，仍不能解決剩余醫(yī)療費(fèi)用的，由民政、衛(wèi)計(jì)等部門(mén)專(zhuān)項(xiàng)資金實(shí)施救助扶助，確保農(nóng)村貧困人口政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用實(shí)際補(bǔ)償比例達(dá)到90%。四是兒童白血病列入貴州省13個(gè)大病專(zhuān)項(xiàng)救治病種，在政策報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)，貧困人口通過(guò)新農(nóng)合、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助報(bào)銷(xiāo)比例達(dá)到百分之百。
目前，我省已打通了新農(nóng)合、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的經(jīng)辦服務(wù)渠道，完善了衛(wèi)生、民政、醫(yī)療機(jī)構(gòu)統(tǒng)一報(bào)銷(xiāo)結(jié)算機(jī)制，實(shí)行即時(shí)結(jié)報(bào)，醫(yī)療救助保障對(duì)象在省內(nèi)門(mén)診或住院治療，一律現(xiàn)場(chǎng)減免補(bǔ)償，實(shí)現(xiàn)“一站式”結(jié)算。
截止目前，我省農(nóng)村貧困兒童中罹患白血病兒童304人，其中建檔立卡的患兒合計(jì)76人，已經(jīng)救治61人；非建檔立卡的患兒合計(jì)228人，已經(jīng)救治173人。通過(guò)開(kāi)展農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治和實(shí)施農(nóng)村貧困人口精準(zhǔn)健康扶貧，有效遏制了“因病致貧、因病返貧”。農(nóng)村貧困人口特別是農(nóng)村貧困兒童充分享受到了黨和政府實(shí)施健康扶貧的各項(xiàng)優(yōu)惠政策，獲得了看得見(jiàn)、摸得著的實(shí)惠。2018-10-16 10:47:59
楊洪：
下一步，我省將重點(diǎn)開(kāi)展以下工作：
一是完善診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。完善兒童白血病分級(jí)診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)一步建立健全專(zhuān)家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診、上下轉(zhuǎn)診機(jī)制；指導(dǎo)定點(diǎn)醫(yī)院做好組織救治、定期復(fù)查、感染防控等，確保白血病患兒診療服務(wù)延續(xù)、規(guī)范。
二是提高服務(wù)規(guī)范化水平。按照國(guó)家下發(fā)的有關(guān)技術(shù)規(guī)范，結(jié)合實(shí)際完善各分型兒童白血病診療路徑和基本治療服務(wù)包，為患兒提供“保基本、兜底線(xiàn)、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務(wù)。
三是加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量管理。充分利用信息化手段對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院開(kāi)展質(zhì)量控制和評(píng)價(jià)，保障醫(yī)療質(zhì)量與安全；開(kāi)展單病種質(zhì)量控制，按照相關(guān)病種臨床路徑要求規(guī)范診療行為。
四是積極開(kāi)展宣傳發(fā)動(dòng)。督促各地盡快公布定點(diǎn)救治醫(yī)院名單；通過(guò)新聞媒體、互聯(lián)網(wǎng)、電視報(bào)刊等形式，向社會(huì)廣泛宣傳兒童白血病救治管理工作有關(guān)政策，提高群眾知曉率，讓更多的患兒得到及時(shí)救助。2018-10-16 10:54:26
主持人：
謝謝楊主任。下面我們進(jìn)入提問(wèn)環(huán)節(jié)，大家就感興趣的問(wèn)題向臺(tái)上就坐的嘉賓和臺(tái)下就坐的專(zhuān)家都可以進(jìn)行提問(wèn)，提問(wèn)之前請(qǐng)通報(bào)一下所代表的新聞媒體。2018-10-16 10:58:17
財(cái)經(jīng)雜志記者：
剛才鄭女士提到兒童白血病患者有難治的易復(fù)發(fā)性的患者，請(qǐng)問(wèn)這部分患者的數(shù)量有多少？第二，請(qǐng)問(wèn)焦局長(zhǎng)，我們國(guó)家對(duì)于CAR-T臨床試驗(yàn)有一部分是藥監(jiān)部門(mén)管的，另一部分是以第三類(lèi)臨床技術(shù)歸衛(wèi)計(jì)委管，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)管理這部分臨床實(shí)踐的時(shí)候有沒(méi)有發(fā)現(xiàn)致死的病例，對(duì)這部分臨床試驗(yàn)的監(jiān)管是怎樣的？2018-10-16 10:58:55
鄭胡鏞：
第一個(gè)問(wèn)題，難治復(fù)發(fā)的這部分病人，在我們規(guī)范診治的這些情況下，這些病人差不多在20%左右，我們根據(jù)兒童白血病的發(fā)病率和兒童人口基數(shù)，每年新發(fā)的兒童白血病大概在15000人左右，按照這個(gè)推算，20%的難治復(fù)發(fā)的情況就可以大概知道。這些病人難治復(fù)發(fā)的，他有自己本身的白血病的生物學(xué)的特性，比如說(shuō)像有一些異常的惡性基因，像陽(yáng)性的這些病人，還有AML進(jìn)行重排的這些病人，淋巴細(xì)胞白血病里像T細(xì)胞疾病的病人，容易出現(xiàn)這種難治復(fù)發(fā)的情況，這是一方面，它本身白血病細(xì)胞有自己本身惡性的本質(zhì)在里面。另外一方面，如果醫(yī)院在治療過(guò)程中，尤其是首診的時(shí)候?qū)Π籽〖?xì)胞精準(zhǔn)的分型不很到位，在治療過(guò)程中就容易產(chǎn)生一些耐藥的細(xì)胞群體，后續(xù)治療就比較困難。這也是我們?yōu)槭裁赐茝V規(guī)范化診治兒童白血病的原因。2018-10-16 11:03:59
焦雅輝：
感謝你的提問(wèn)?，F(xiàn)在CAR-T治療是全球都比較關(guān)注的一個(gè)細(xì)胞治療的領(lǐng)域。大家從新聞報(bào)道當(dāng)中可能也看到，在有的國(guó)家，比如像美國(guó)已經(jīng)批準(zhǔn)了一些CAR-T產(chǎn)品的上市，我們國(guó)家也在抓緊推進(jìn)這方面相關(guān)的工作。以CAR-T為代表的細(xì)胞治療，我們現(xiàn)在和藥監(jiān)部門(mén)正在聯(lián)合研究有關(guān)的臨床上市前的機(jī)制，藥監(jiān)部門(mén)負(fù)責(zé)藥品的臨床試驗(yàn)進(jìn)行管理。衛(wèi)生健康部門(mén)按照臨床研究來(lái)進(jìn)行管理。我們兩個(gè)部門(mén)之間有一個(gè)聯(lián)動(dòng)的機(jī)制，包括信息的互通。初步的想法是進(jìn)行規(guī)范的臨床研究，將來(lái)可以按照藥品上市的一些臨床試驗(yàn)來(lái)進(jìn)行互認(rèn)和管理，現(xiàn)在這個(gè)正在研究的過(guò)程當(dāng)中?，F(xiàn)在CAR-T細(xì)胞，在我們國(guó)家也有進(jìn)入到臨床研究的一些機(jī)構(gòu)。包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、研究機(jī)構(gòu)，還有一些藥品的研發(fā)機(jī)構(gòu)，一起合作進(jìn)行這方面的研究。
目前我們還沒(méi)有接到您提到的在CAR-T臨床研究過(guò)程當(dāng)中致死病例這方面的報(bào)告，但是我們也關(guān)注到最近也有一些文獻(xiàn)報(bào)道，隨著臨床研究病例的增加，一些不良的負(fù)性的病例已經(jīng)出現(xiàn)了，在CAR-T臨床研究這方面，其他國(guó)家已經(jīng)出現(xiàn)這樣的病例，我們也在關(guān)注和跟進(jìn)這樣的文獻(xiàn)和報(bào)道。同時(shí)我們國(guó)內(nèi)開(kāi)展的CAR-T的臨床試驗(yàn)也好或者臨床研究也好，也在跟進(jìn)這方面的進(jìn)展，我相信隨著病例的增加，可能不排除也會(huì)出現(xiàn)類(lèi)似的病例。我們將加強(qiáng)研究，按照藥品的臨床試驗(yàn)的質(zhì)量管理規(guī)范，按照藥品上市前的一些臨床研究來(lái)積極的推進(jìn)這項(xiàng)工作，我們也將積極配合和會(huì)同藥監(jiān)部門(mén)，爭(zhēng)取早日能夠讓中國(guó)的一些符合臨床安全有效的一些基本規(guī)則的CAR-T的產(chǎn)品爭(zhēng)取能夠早日上市，能夠在臨床得到應(yīng)用，造福更多的廣大的血液病患者。謝謝！2018-10-16 11:04:14
健康報(bào)記者：
想問(wèn)一下王宇銘副巡視員，剛才聽(tīng)您講的，安徽在兒童的白血病救治方面做了很多工作，尤其在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)方面，下一步安徽省還將在哪些方面進(jìn)行著力，請(qǐng)您介紹一下。謝謝。2018-10-16 11:12:51
王宇銘：
謝謝。下一步我們?cè)谧龊脙和籽【戎畏矫孢€要開(kāi)展的工作。
一是要完善白血病診治服務(wù)的網(wǎng)絡(luò)，我們現(xiàn)在已經(jīng)有這樣的網(wǎng)絡(luò)，我們還想在省市縣三級(jí)的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，重點(diǎn)是加強(qiáng)我們省市兒科的建設(shè)，還有我們縣級(jí)醫(yī)院兒科方面的建設(shè)，重點(diǎn)是培養(yǎng)早期發(fā)現(xiàn)能力。在省里面加強(qiáng)救治能力，對(duì)市級(jí)醫(yī)院早期對(duì)兒童白血病的發(fā)現(xiàn)是很重要的，加強(qiáng)這樣的網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。
二是我們要落實(shí)兒童白血病分級(jí)診療的規(guī)范，我們要按照馬上出臺(tái)的白血病診療規(guī)范，按照這個(gè)要求進(jìn)行全程規(guī)范的治療，可以采取集中的救治，全程規(guī)范的治療，讓白血病兒童能夠離家更近的接受治療，這樣能減輕兒童家庭的負(fù)擔(dān)和能解決小孩在家門(mén)口上學(xué)這樣的問(wèn)題，我們也要做好兒童白血病家庭醫(yī)生的簽約進(jìn)行跟蹤、進(jìn)行復(fù)查，同時(shí)對(duì)于防控感染進(jìn)行指導(dǎo)，使他的治療更加科學(xué)和規(guī)范。其實(shí)臍血造血干細(xì)胞移植治療白血病是一個(gè)比較有效的治療方法。安徽省在臍血造血干細(xì)胞移植方面，一直處于全國(guó)領(lǐng)先水平。下一步我們省將進(jìn)一步依托省醫(yī)院先進(jìn)的技術(shù)，做好建設(shè)臍帶血造血干細(xì)胞細(xì)胞庫(kù)的項(xiàng)目建設(shè)準(zhǔn)備工作。我們省醫(yī)院和中國(guó)科技大學(xué)的力量會(huì)加強(qiáng)。同時(shí)要支持相關(guān)的市，比如蕪湖市、合肥市、安慶市、蚌埠市、阜陽(yáng)市、安慶市，是安徽省的五個(gè)區(qū)域的中心。我們要加強(qiáng)血站能力的建設(shè)，保障供應(yīng)，提升白血病救治的能力。
三是，我們還要進(jìn)一步加強(qiáng)與國(guó)內(nèi)外先進(jìn)白血病治療中心的交流和合作。比如我們北京兒童醫(yī)院對(duì)安徽省兒童醫(yī)院在技術(shù)上給予大力的支持，及時(shí)給予我們指導(dǎo)，幫助安徽省兒童醫(yī)院的能力得到很快的提升，進(jìn)一步提升我們省治療白血病的水平。
四是進(jìn)一步加強(qiáng)兒童白血病醫(yī)療質(zhì)量的管理和監(jiān)督，我們利用兒科專(zhuān)業(yè)的質(zhì)控中心的平臺(tái)，我們積極開(kāi)展培訓(xùn)提高基層醫(yī)生對(duì)白血病的認(rèn)識(shí)，剛剛我也說(shuō)了基層對(duì)白血病的早期發(fā)現(xiàn)也是非常重要的，我們這樣及時(shí)爭(zhēng)取時(shí)間，對(duì)兒童白血病及早的治療。我們對(duì)省級(jí)的兒童白血病的專(zhuān)家組和質(zhì)控中心加強(qiáng)對(duì)全省內(nèi)的兒童白血病技術(shù)指導(dǎo)和培訓(xùn)工作以及監(jiān)督管理工作，進(jìn)一步保障兒童白血病治療的醫(yī)療質(zhì)量和安全。
五是要加強(qiáng)對(duì)開(kāi)展這項(xiàng)工作的宣傳，讓更多的人知道白血病是可以治的，也知道在哪些省級(jí)的定點(diǎn)醫(yī)院和市級(jí)醫(yī)院積極開(kāi)展治療，有一些宣傳可以使更多的人能夠更早的發(fā)現(xiàn)這種疾病，對(duì)我們的治療也有好處，也宣傳我們社會(huì)，我們政府對(duì)白血病兒童的關(guān)心和關(guān)愛(ài)政策的保障。謝謝。2018-10-16 11:20:31
中國(guó)日?qǐng)?bào)記者：
請(qǐng)問(wèn)楊洪副主任，近日國(guó)家衛(wèi)生健康委開(kāi)展《兒童白血病救治管理工作的通知》印發(fā)以后，請(qǐng)問(wèn)貴州省近期開(kāi)展了哪些針對(duì)性的工作，可否請(qǐng)您具體介紹一下。謝謝。2018-10-16 11:21:59
楊洪：
謝謝這位媒體朋友。國(guó)家發(fā)了通知以后，我們有針對(duì)性的做了以下工作：
第一，主動(dòng)的擴(kuò)大傳達(dá)范圍，組織全省市衛(wèi)健部門(mén)收看國(guó)家電視電話(huà)會(huì)議，更廣泛的傳達(dá)會(huì)議的精神。我們還專(zhuān)門(mén)聯(lián)系了電信部門(mén)，將全國(guó)兒童白血病工作電視電話(huà)的會(huì)議延伸到九個(gè)市州和貴安新區(qū)，10月10日，我委及我們?nèi)康念I(lǐng)導(dǎo)班子成員和有關(guān)處室的成員都參與了電視電話(huà)會(huì)議，還有有關(guān)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)同志和專(zhuān)家，我們同時(shí)還邀請(qǐng)了省市兩級(jí)的發(fā)展改革、人力資源社會(huì)保障、藥監(jiān)部門(mén)的有關(guān)同志及專(zhuān)家參加了這個(gè)會(huì)議。
第二，迅速制定工作方案，周密安排部署。收到了關(guān)于開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的通知以后，我委立即組織專(zhuān)家進(jìn)行研討，結(jié)合貴州省的實(shí)際，于10月12日制定了工作方案，從組織管理，提高兒童白血病醫(yī)療服務(wù)管理水平，完善兒童白血病藥品供應(yīng)和醫(yī)療保障制度等三個(gè)方面，對(duì)工作進(jìn)行了分解細(xì)化，主要內(nèi)容有幾點(diǎn)：
一是落實(shí)省市級(jí)重點(diǎn)救治醫(yī)院，確定了4家省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院，10家市級(jí)救治醫(yī)院，確定了省兒童血液病質(zhì)控中心牽頭，維護(hù)監(jiān)測(cè)兒童白血病救治的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，全程規(guī)范救治管理。二是建立分片包干責(zé)任機(jī)制，我們?nèi)沂〖?jí)醫(yī)院，省人民醫(yī)院、貴州醫(yī)科大附屬醫(yī)院、遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，三家省級(jí)定點(diǎn)救治醫(yī)院對(duì)全省的九個(gè)市州和兩個(gè)省直管縣實(shí)行分片包干指導(dǎo)，高于白血病患兒并承擔(dān)市州級(jí)其他定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)指導(dǎo)和教學(xué)工作。三是建立省級(jí)專(zhuān)家組，負(fù)責(zé)全省白血病患兒對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院疑難危急重癥患兒醫(yī)療工作進(jìn)行指導(dǎo)，治理符合我省實(shí)際的兒童白血病的診療路徑和基本治療服務(wù)包。四是將所有已發(fā)現(xiàn)的白血病患兒納入家庭醫(yī)生的簽約服務(wù)。這項(xiàng)工作我們?nèi)蝿?wù)還非常重，下一步我們還要加大對(duì)家庭醫(yī)生的培訓(xùn)力度。實(shí)施全程跟蹤管理。五是簡(jiǎn)化優(yōu)化白血病兒童的結(jié)算報(bào)銷(xiāo)流程，積極推行基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等一站式結(jié)算服務(wù)，這項(xiàng)工作已經(jīng)非常方便患兒的家庭，及時(shí)結(jié)報(bào)，還探索建立了先診療后付費(fèi)的制度，他進(jìn)到醫(yī)院一分錢(qián)都不交，馬上可以開(kāi)始治療工作，治療完之后才進(jìn)行結(jié)算，這樣切切實(shí)實(shí)減輕了患兒家庭的墊資力度。
第三，明確任務(wù)時(shí)間路線(xiàn)圖，加強(qiáng)督促指導(dǎo)、督促檢查。我委對(duì)診療工作實(shí)施細(xì)則，家庭醫(yī)生簽約、有關(guān)醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展教育培訓(xùn)工作的完成時(shí)間進(jìn)行了明確，我們明確在11月份左右，這項(xiàng)工作要有一個(gè)初步的安排，而且11月份左右我們要聯(lián)合相關(guān)的部門(mén)開(kāi)展救治管理工作情況進(jìn)行督導(dǎo)檢查，對(duì)工作進(jìn)度拖沓緩慢，未能完成工作進(jìn)度的單位和地方將在全省進(jìn)行通報(bào)批評(píng)。我們通知下發(fā)以后，貴州省有針對(duì)性的做了以上幾項(xiàng)工作。謝謝。2018-10-16 11:23:42
南方都市報(bào)記者：
請(qǐng)問(wèn)有報(bào)道稱(chēng)全國(guó)僅有天津腫瘤醫(yī)院和中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院開(kāi)設(shè)了兒童腫瘤科，請(qǐng)問(wèn)這是為什么，能否滿(mǎn)足現(xiàn)在兒童腫瘤診治需求，有人分析說(shuō)這是因?yàn)閮和[瘤發(fā)病率低，不賺錢(qián)，所以醫(yī)院不愿意開(kāi)設(shè)這些科室，請(qǐng)問(wèn)是這樣嗎？針對(duì)這個(gè)問(wèn)題有什么解決辦法？謝謝。2018-10-16 11:24:12
焦雅輝：
謝謝您的提問(wèn)。我們有一個(gè)統(tǒng)計(jì)的數(shù)字，您剛才提到關(guān)于兒童腫瘤，首先跟您回答一個(gè)問(wèn)題，不對(duì)的請(qǐng)鄭主任再補(bǔ)充。兒童高發(fā)的幾個(gè)大病包括三大類(lèi)，兒童的腫瘤是一類(lèi)，兒童的感染也是兒童高發(fā)的一大類(lèi)疾病，兒童遺傳先天性疾病，這三大類(lèi)都是兒童高發(fā)的疾病?，F(xiàn)在我們說(shuō)兒童的大病救治主要是針對(duì)這三類(lèi)大病，不僅僅是針對(duì)兒童的腫瘤。另外，兒科不賺錢(qián)，大家都知道，社會(huì)上是一個(gè)共識(shí)，所以國(guó)家在2016年的時(shí)候習(xí)近平總書(shū)記親自主持召開(kāi)中央深改組會(huì)議，討論通過(guò)了關(guān)于促進(jìn)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展的文件。在這個(gè)文件當(dāng)中，一方面是要增加兒科醫(yī)療資源的供給，另外是通過(guò)在醫(yī)改過(guò)程當(dāng)中，醫(yī)療服務(wù)價(jià)格的改革，包括在醫(yī)改過(guò)程當(dāng)中建立符合行業(yè)特點(diǎn)的薪酬制度，通過(guò)這些來(lái)調(diào)動(dòng)兒科的醫(yī)務(wù)人員的積極性，增加兒童醫(yī)療服務(wù)的供給，在這方面從國(guó)家到地方都是非常重視的，而且這一年多將近兩年的時(shí)間，我們也都在這方面努力的工作。2018-10-16 11:27:49
焦雅輝：
回到您提到的數(shù)字，從我們現(xiàn)在統(tǒng)計(jì)的情況是這樣的。兒童醫(yī)院現(xiàn)在全國(guó)是228家，腫瘤醫(yī)院全國(guó)是149家，這些醫(yī)院我們還沒(méi)有統(tǒng)計(jì)綜合醫(yī)院的兒科，單純就這兩類(lèi)的醫(yī)院，其中60%以上的兒童醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院對(duì)兒童白血病具備了規(guī)范化診療的能力。所以不僅僅是您提到的這兩家腫瘤醫(yī)院設(shè)了兒童的腫瘤科，我剛才提到我們統(tǒng)計(jì)的兒童醫(yī)院228家，腫瘤醫(yī)院149家，說(shuō)明這些醫(yī)院不管它設(shè)沒(méi)設(shè)兒童的腫瘤科，是具備對(duì)兒童白血病進(jìn)行規(guī)范化診療的能力。因?yàn)閮和陌籽∈莾和[瘤當(dāng)中也是發(fā)病率最高的，前面幾位專(zhuān)家已經(jīng)介紹了這方面的情況。您提到的問(wèn)題，我們下一步一方面是針對(duì)兒童的白血病和兒童的腫瘤，現(xiàn)在我們也是有一個(gè)想法，先以?xún)和籽〉木戎喂芾碜鳛橐粋€(gè)嘗試或者作為一個(gè)切入點(diǎn)，我們多部門(mén)大家共同努力，在醫(yī)療的組織、藥品的供應(yīng)保障以及在醫(yī)保的保障體系方面，我們摸索建立一套成熟的體制和制度，以此作為切入點(diǎn)，將來(lái)逐步提高擴(kuò)充到兒童腫瘤甚至到兒童大病，能夠用這樣的一套制度和經(jīng)驗(yàn)覆蓋所有的兒童腫瘤和兒童大病的患者。同時(shí)我們也加快落實(shí)關(guān)于促進(jìn)兒童的醫(yī)療服務(wù)改革與發(fā)展的文件，各地都在加大投入的力度，我們現(xiàn)在在加強(qiáng)建設(shè)，已經(jīng)設(shè)立了國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心，下一步我們?cè)趨^(qū)域建設(shè)兒童的區(qū)域醫(yī)療中心，各個(gè)省現(xiàn)在據(jù)我們的統(tǒng)計(jì)，每個(gè)省至少有一家的省級(jí)醫(yī)院，除了西藏以外，每個(gè)省至少有一家省級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)是具備了兒童大病的規(guī)范化診療的能力。
下一步我們通過(guò)醫(yī)聯(lián)體的建設(shè)，分級(jí)診療的推進(jìn)和遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的推進(jìn)，來(lái)進(jìn)一步的提升我們兒科的醫(yī)療服務(wù)的診療能力和水平，以及同質(zhì)化的診療能力和水平，來(lái)增加通過(guò)兒童醫(yī)生的培養(yǎng)，來(lái)進(jìn)一步擴(kuò)大兒童醫(yī)療服務(wù)資源的供給。謝謝！2018-10-16 11:28:31
中國(guó)消費(fèi)者網(wǎng)記者：
對(duì)于普通大眾，尤其是像白血病這樣的疾病，國(guó)家有沒(méi)有一些流行病學(xué)調(diào)查，讓普通大眾能有一個(gè)可以有的放矢的生活指南，為他們提供這方面的幫助，同時(shí)也讓他們正確的認(rèn)識(shí)白血病。謝謝。2018-10-16 11:28:51
鄭胡鏞：
因?yàn)榘籽「魏纹渌哪[瘤都是一樣的，目前腫瘤、癌癥沒(méi)有一個(gè)確切的說(shuō)病因是什么，它不像我們流感是流感病毒引起的，結(jié)核是結(jié)核桿菌引起的，這是已經(jīng)明確的。白血病現(xiàn)在的病因是不清楚的，但是我們已經(jīng)知道的是白血病的發(fā)生是我們內(nèi)因和外因相互的一個(gè)交錯(cuò)，引起的一些突變細(xì)胞造成的。也就是說(shuō)，首先我要明確一點(diǎn)白血病不是遺傳病，不是說(shuō)我爸爸得了，或者這個(gè)孩子得了，后面的孩子就一定得，肯定不是遺傳病，但是它跟遺傳易感性有關(guān)系的。舉一個(gè)很簡(jiǎn)單的例子，大家都很熟悉的高血壓，有一些家庭就容易得高血壓，但是不是說(shuō)所有人都會(huì)得，比如你是一個(gè)司機(jī)，在緊張勞動(dòng)的情況下，和緊張的環(huán)境情況下，容易得高血壓，但是很多人就不容易得，白血病同樣是這樣的情況。2018-10-16 11:31:52
鄭胡鏞：
有一個(gè)大家都熟悉的例子，二戰(zhàn)時(shí)期對(duì)日本的廣島原子彈的投放，使它的白血病發(fā)生率一下子提高了30倍左右，如果沒(méi)有這個(gè)外因的放射線(xiàn)的情況下，可能就沒(méi)有這么高的情況。但是在這種30倍的升高的情況下，還是有一些人沒(méi)有得，所以它是一種遺傳易感性和外界相互作用的一個(gè)結(jié)果。這些外界的東西，放射線(xiàn)是明確的，當(dāng)然還有一些病毒的影響，我們感染病毒，還有一些其他的化學(xué)因素，像你提到的比如裝修引起的苯這些東西，都可能是相關(guān)的一些因素，但是它肯定不是引起白血病的直接因素。
無(wú)論是什么樣的情況，我們身體的免疫系統(tǒng)是最關(guān)鍵的，你的免疫系統(tǒng)如果長(zhǎng)期處于一種不良好的環(huán)境下，包括你的生活習(xí)慣，包括外界的工作環(huán)境因素不良的情況下，你的免疫功能受到了減低或者損傷，你不能夠及時(shí)的清除身體里面發(fā)生癌變細(xì)胞的時(shí)候，就容易得各種疾病，包括白血病和各種腫瘤。所以特別要強(qiáng)調(diào)我們身體的免疫功能是我們身體最強(qiáng)大的防御措施，如果你能有強(qiáng)大的免疫系統(tǒng)，那你就能夠不僅對(duì)白血病的預(yù)防，而且對(duì)你其他各種疾病的預(yù)防都是非常有效的。謝謝。2018-10-16 11:34:56
中國(guó)縣域醫(yī)療報(bào)道記者：
請(qǐng)問(wèn)鄭主任，兒童白血病患兒治療后的生存質(zhì)量，您這邊有沒(méi)有一個(gè)情況的跟蹤，能不能介紹一下。您提到的四級(jí)診療網(wǎng)絡(luò)中，分國(guó)家區(qū)域、省、地級(jí)市，目前這個(gè)階段還沒(méi)有縣級(jí)醫(yī)院，縣級(jí)醫(yī)院在縣域的區(qū)域里，是縣域的區(qū)域診療中心，在目前的兒童血液病四級(jí)網(wǎng)絡(luò)診斷中，雖然沒(méi)有它，但是它應(yīng)該在這個(gè)過(guò)程當(dāng)中扮演什么樣的角色，或者發(fā)揮什么樣的作用？謝謝。2018-10-16 11:36:04
鄭胡鏞：
首先兒童白血病的生存質(zhì)量的管理，我們?cè)缭?0年前就已經(jīng)根據(jù)世界衛(wèi)生組織提出的生物心理和社會(huì)的綜合的治療已經(jīng)開(kāi)始，從兒童醫(yī)院來(lái)講，胡亞美院士是70年代最早在國(guó)內(nèi)開(kāi)展兒童白血病的治療，迄今為止我們治愈的兒童白血病已經(jīng)有很多例了，這些病人依存性非常好，我們每年都有治愈的白血病兒童回來(lái)參加聯(lián)誼會(huì)，這也是一個(gè)非常良好的追蹤手段。現(xiàn)在由于微信的開(kāi)展，我們所有停藥的病人全部都在這個(gè)群里，在治療的過(guò)程當(dāng)中，除了化療，對(duì)軀體的治療以外，我們有一個(gè)團(tuán)隊(duì)叫做多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)，這個(gè)團(tuán)隊(duì)里包括血液腫瘤科的醫(yī)生護(hù)士，心理科醫(yī)生，內(nèi)分泌科醫(yī)生，營(yíng)養(yǎng)醫(yī)師，藥學(xué)家，都在這個(gè)團(tuán)隊(duì)里。我們除了給他們進(jìn)行白血病的軀體治療以外，相應(yīng)的這些團(tuán)隊(duì)的成員都會(huì)來(lái)給他們進(jìn)行多學(xué)科的干預(yù)。2018-10-16 11:38:34
鄭胡鏞：
迄今為止，沒(méi)有接受放療的孩子，那是屬于很早一部分高危的情況，我們絕大部分的孩子如果只是接受化療的孩子，他們現(xiàn)在成年后，包括他們的生育都是沒(méi)有受到影響的，我們現(xiàn)在治愈3000多例的病人里面，已經(jīng)有300多人結(jié)婚，并且已經(jīng)生育了50多個(gè)他們的下一代，迄今為止還沒(méi)有發(fā)現(xiàn)他們的下一代罹患白血病的情況。由于我們現(xiàn)在采用的不僅僅是單純的治療，單純的我們所謂的軀體治療，而是加入了多學(xué)科的這樣的關(guān)愛(ài)，我們兒童白血病的生存質(zhì)量跟其他的正常孩子沒(méi)有明顯的差異，這是我們有過(guò)研究和有過(guò)發(fā)表的文章。
第二，剛才提到四級(jí)的診療系統(tǒng)，因?yàn)榘籽∈且粋€(gè)惡性腫瘤，不像一個(gè)普通感冒，它是需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)綜合的干預(yù)，為什么我們只定到地市級(jí)，縣級(jí)和家庭醫(yī)生其實(shí)都在有關(guān)注，這些方面的教育和培訓(xùn)我們也是有的，我們的目的不是讓他們?nèi)ブ委?，而是讓他們?cè)诎籽∮幸恍┊惓１憩F(xiàn)的時(shí)候讓他們有這個(gè)意識(shí)，讓他們知道有可能是白血病情況的時(shí)候，讓他們能夠及時(shí)轉(zhuǎn)診到上級(jí)醫(yī)院，因?yàn)榘籽〉某踉\是非常關(guān)鍵的，在地市級(jí)醫(yī)院能夠具備這種條件，但是再往下，縣級(jí)醫(yī)院可能就沒(méi)有這個(gè)條件來(lái)規(guī)范化的進(jìn)行診斷，因?yàn)樵\斷不是簡(jiǎn)單的查一個(gè)血常規(guī)，有骨髓，包括形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子生物學(xué)進(jìn)行一個(gè)綜合的檢查才能夠決定白血病是什么類(lèi)型，危險(xiǎn)度是什么，采用什么樣的方案。我們對(duì)這些縣級(jí)以下的包括區(qū)級(jí)，甚至家庭醫(yī)生我們都會(huì)有培訓(xùn)，但是目的是讓他們有這個(gè)意識(shí)，并不是讓他們來(lái)治療。謝謝。2018-10-16 11:41:04
中央電視臺(tái)財(cái)經(jīng)頻道記者：
請(qǐng)問(wèn)焦雅輝局長(zhǎng)，我們知道去年2月份原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合多部門(mén)發(fā)布了《農(nóng)村貧困人口大病專(zhuān)項(xiàng)救治》通知，近一年來(lái)工作做了哪些，有沒(méi)有相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)跟我們分享一下。謝謝。2018-10-16 11:42:28
焦雅輝：
謝謝您的提問(wèn)。其實(shí)這一年多來(lái)我們做的工作，前面我已經(jīng)大概介紹了一下，一方面我們是在提高醫(yī)療服務(wù)能力，醫(yī)療的組織這方面做了一些，歸納起來(lái)叫“四定兩加強(qiáng)”，我們要求各個(gè)地方要指定定點(diǎn)醫(yī)院，因?yàn)槿ツ晔蔷欧N大病，今年剛剛發(fā)的方案，擴(kuò)充到21種大病，針對(duì)這些大病，我們要求要確定定點(diǎn)醫(yī)院，原則上定點(diǎn)醫(yī)院要定在縣一級(jí)，縣級(jí)如果不具備條件的話(huà)，可以定到市或者省一級(jí)，當(dāng)然我們也鼓勵(lì)省和市的這些定點(diǎn)醫(yī)院也可以派醫(yī)務(wù)人員到縣里來(lái)，一方面是方便這些貧困地區(qū)的患者，另一方面是為了降低醫(yī)療費(fèi)用。這是我們做的第一件事情，在醫(yī)療組織方面，首先是定了定點(diǎn)醫(yī)院。
二是定診療規(guī)范和臨床路徑，我們?cè)谌珖?guó)印發(fā)了這些大病的診療規(guī)范和臨床路徑，各省在我們印發(fā)的診療規(guī)范和臨床路徑的基礎(chǔ)之上結(jié)合本地區(qū)的情況，進(jìn)一步的細(xì)化，細(xì)化的臨床路徑和診療規(guī)范也為地方推行按病種付費(fèi)打下了非常重要的基礎(chǔ)。
三是定費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)，各地定臨床路徑的時(shí)候，基本上也確定了把一些常用的最基本的藥品和耗材、治療的方法納入到臨床路徑當(dāng)中，以此來(lái)確定針對(duì)農(nóng)村貧困人口大病的單病種費(fèi)用的標(biāo)準(zhǔn)。這也是降低費(fèi)用的非常重要的措施和手段。
四是定支付的比例。我們各個(gè)地方都是因地制宜的采取了一些措施，有的地方是限定支付的比例，有的地方是限定個(gè)人支付的標(biāo)準(zhǔn)。還有的地方對(duì)于個(gè)人支付采取兜底保障的措施。2018-10-16 11:51:44
焦雅輝：
總之，通過(guò)各種各樣的措施是為了降低個(gè)人自付這方面的負(fù)擔(dān)。
還有是“兩加強(qiáng)”我們加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量的管理，各個(gè)省相應(yīng)成立了專(zhuān)家組，并且充分發(fā)揮質(zhì)控中心的作用，一方面加強(qiáng)質(zhì)量控制，另外一方面也是為了加強(qiáng)技術(shù)上指導(dǎo)和幫扶。再就是加強(qiáng)責(zé)任的落實(shí)，層層分解工作的目標(biāo)以及工作的責(zé)任，這樣便于我們跟蹤相關(guān)工作的落實(shí)的情況。
另外我們要提高定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)能力，尤其是貧困縣的縣醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)能力。因?yàn)槲覀冋f(shuō)原則上定點(diǎn)醫(yī)院要定在縣醫(yī)院，我們通過(guò)另外一項(xiàng)工作，全國(guó)組織了三級(jí)醫(yī)院對(duì)口幫扶這些貧困縣的縣醫(yī)院，全國(guó)963家三級(jí)醫(yī)院對(duì)口幫扶832個(gè)貧困縣的1180個(gè)縣醫(yī)院，針對(duì)新疆和西藏這樣的一些特殊地區(qū)，我們采取了組團(tuán)式的援疆和援藏，這個(gè)支援的效果還是非常好的，同時(shí)在派駐醫(yī)務(wù)人員駐點(diǎn)幫扶的基礎(chǔ)之上，我們利用遠(yuǎn)程的手段，要求遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)要做到832個(gè)貧困縣的縣醫(yī)院全覆蓋。據(jù)我們統(tǒng)計(jì)，遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)已經(jīng)開(kāi)展了6000多萬(wàn)例，并且通過(guò)遠(yuǎn)程進(jìn)行培訓(xùn)，來(lái)提高我們貧困縣的縣醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)能力。2018-10-16 11:52:16
焦雅輝：
我們?cè)卺t(yī)療管理的組織方面，建立病例登記系統(tǒng)?，F(xiàn)在全國(guó)所有的大病救治的病例，這些數(shù)據(jù)都來(lái)自于病例登記系統(tǒng)，每一例都可以找到人，建立這個(gè)病例登記系統(tǒng)，一方面是便于我們精細(xì)化的管理，同時(shí)也便于我們開(kāi)展質(zhì)控。我們要求定點(diǎn)醫(yī)院要為貧困的患者提供“一站式”結(jié)算服務(wù)，每一個(gè)定點(diǎn)醫(yī)院都有“一站式”結(jié)算的窗口，在這個(gè)窗口基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助都可以在這一個(gè)窗口來(lái)實(shí)現(xiàn)提供服務(wù)。同時(shí)對(duì)于貧困的患者實(shí)行先診療后付費(fèi)，不需要他墊資，減輕他墊資的壓力，出院的時(shí)候只要繳納個(gè)人支付的部分就可以。在醫(yī)療的管理這方面我們做了這樣的一些工作。
同時(shí)我們也配合藥品保障的部門(mén)做好臨床的基本藥物的供應(yīng)保障，通過(guò)省級(jí)招標(biāo)采購(gòu)降低藥品的價(jià)格，量?jī)r(jià)掛鉤，進(jìn)一步降低藥品的價(jià)格。同時(shí)對(duì)于短缺藥品也加強(qiáng)這方面的監(jiān)測(cè)，組織供應(yīng)保障。推動(dòng)仿制藥，全國(guó)有一些大病的仿制藥上市，并且經(jīng)過(guò)醫(yī)保部門(mén)研究也納入到醫(yī)保的報(bào)銷(xiāo)目錄，這也大大的降低了患者的藥品費(fèi)用負(fù)擔(dān)。同時(shí)在醫(yī)療保障這方面，除了基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)，我們今年新增的大病保險(xiǎn)有一半要用到大病的救治，一方面是降低住院的起付線(xiàn)，同時(shí)提高報(bào)銷(xiāo)的比例，很多地方也提高了上限的限額，或者將來(lái)可能會(huì)逐步的也要取消一些封頂線(xiàn)的限制。同時(shí)很多地方除了財(cái)政的兜底保障，還充分發(fā)揮了商業(yè)保險(xiǎn)和一些慈善救助的基金，發(fā)揮對(duì)貧困大病人口的救治作用。
綜合我們?cè)谪毨У貐^(qū)、農(nóng)村貧困人口大病救治這方面，在醫(yī)療管理、藥品供應(yīng)保障以及醫(yī)保這方面，我們采取的這些措施都取得了非常好的經(jīng)驗(yàn)，也正是因?yàn)檫@樣的經(jīng)驗(yàn)，現(xiàn)在我們農(nóng)村貧困大病救治的實(shí)際報(bào)銷(xiāo)比例還是相當(dāng)?shù)母撸M(fèi)用控制也是非常的好，治療的效果也很好，對(duì)于這樣的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，我們今年一個(gè)是擴(kuò)充了21個(gè)大病，一個(gè)是把兒童白血病從農(nóng)村貧困人口擴(kuò)展到全國(guó)所有的兒童白血病的患者。謝謝！2018-10-16 11:52:44
主持人：
焦雅輝局長(zhǎng)對(duì)農(nóng)村貧困人口的大病救治以及兒童白血病救治管理工作的有關(guān)情況做了比較全面的介紹，這兩個(gè)文件都是多部門(mén)印發(fā)的，體現(xiàn)了大健康、大衛(wèi)生的理念，這些工作不是衛(wèi)生健康委一家能夠完成的，相關(guān)工作的推動(dòng)也離不開(kāi)在座各位的努力。希望大家一是把黨和國(guó)家關(guān)心農(nóng)村貧困人口、關(guān)心兒童大病救治的政策宣傳好，讓更多的人了解理解國(guó)家政策，讓農(nóng)村貧困人口和兒童白血病的家長(zhǎng)、孩子本人知道自己擁有的健康權(quán)益。二是希望大家監(jiān)督我們的工作，如果發(fā)現(xiàn)什么地方落實(shí)不到位，工作開(kāi)展不力，也及時(shí)和我們進(jìn)行聯(lián)系，我們會(huì)不斷地來(lái)改進(jìn)工作，通過(guò)我們的努力，給群眾帶來(lái)更多的健康實(shí)惠。
明天是中國(guó)的傳統(tǒng)節(jié)日重陽(yáng)節(jié)，借這個(gè)機(jī)會(huì)向全國(guó)的老年朋友表示節(jié)日的問(wèn)候。也祝各位記者家庭幸福。謝謝我們今天到場(chǎng)的嘉賓，謝謝各位記者。2018-10-16 11:53:11
來(lái)源：國(guó)家衛(wèi)計(jì)委
